I ragazzi come lui li chiamavano «i figli della speranza», forse in riferimento al fatto che la loro anomalia è in stretta correlazione alla età della madre (ma anche del padre). Ma io preferisco credere che questa espressione sia dovuta al fatto che da un ragazzo così è possibile aspettarsi molto.
Quel ragazzo si presenta con una particolare fisionomia mongolica, taglio degli occhi obliquo, naso piccolo a sella, lingua che sembra una carta geografica spesso sporgente dalla bocca, statura tozza con spiccata quadratura degli arti, notevole ipotonia muscolare, ultima falange del mignolo rivolta all'indietro. Qualcuno aggiunge a queste caratteristiche anche un aspetto inespressivo, un modo lento di muoversi e di fare.
Una volta veniva chiamato mongoloide, come lo classificò il dottor Down nel 1866. Non lo fece per cattiveria, ma perché convinto che, ci fosse stata una classificazione precisa, in grado di fare riconoscere fin dalla nascita i bambini con anomalie, si sarebbe potuto intervenire presto e curare meglio.
Distinse perciò gli idioti secondo una tipologia etnica: l'etiopica, la caucasica, la mongolica.
Delle altre classificazioni non è rimasta traccia.
Mongoloide (potenza delle parole!) resistette. Ora per fortuna sempre meno: oggi si parla di persone Down e di soggetti affetti da trisomia 21, da quando nel 1959 l'équipe di Lejeune ha individuato la presenza di un'anomalia cromosomica in questi individui.
Le cause della sindrome non sono ancora note; si è focalizzata l'attenzione prevalentemente sull'età della madre: le donne dopo i 35 anni hanno una maggiore probabilità di concepire figli Down ma, come è risaputo, se si cerca l'ago in un pagliaio, dando fuoco al pagliaio e usando una calamita (è il metodo preferito del grande Tex Willer), anche l'ago finirà per essere ritrovato.
In realtà i fattori causali della sindrome di Down sono ancora ignoti.
Non solo non esiste una prevenzione sicura (prima del concepimento), ma non è neppure applicabile una cura primaria: non è possibile distruggere dall'esterno quel cromosoma in più, non c'è una cura secondaria che dovrebbe consistere nel riequilibrare il metabolismo sconvolto dall'irruzione del cromosoma stesso.
Una volta questi ragazzi arrivavano raramente all'età adulta.
Oggi le aspettative di vita sono cresciute. Ciò è positivo ed è dovuto ai progressi della medicina (una persona Down non moriva perché era Down, ma per tutte le patologie correlate alla sindrome, che riguardavano la respirazione, il sistema cardiaco, ecc.).
Ma ogni medaglia ha sempre il suo rovescio: prima i genitori erano sicuri che avrebbero assistito il figlio per tutta la vita, oggi non lo sono più.
E allora, quando incontri i genitori del ragazzo Down, trattali con il rispetto che si deve a chi si chiede ogni giorno, drammaticamente, disperatamente: «E quando io avrò chiuso gli occhi?...».
Lo so, non lo chiamerai mongoloide o mongolino, ma non dovrai chiamarlo neanche Down o soggetto affetto da trisomia 21.
Chiamalo per nome.
Non solo quando parli con lui, ma anche quando parli di lui.
A proposito: non prestarti a conversazioni su quel ragazzo – ma questo vale per tutti gli alunni disabili, specie quelli che ci appaiono persi fra le nuvole – quando quel ragazzo è presente.
L'alunno Down, quando arriva, non passa inosservato.
Non far finta che sia come tutti gli altri. Se non riesce in qualcosa, parlagli con parole di verità.
E se ti chiede che cosa ha di diverso, diglielo: un'anomalia cromosomica. Sforzati di spiegarglielo. Non riesci? Digli che per te è difficile, parlagli della tua difficoltà.
Adattamento da: PIAZZA, Vito (1992). Quel ragazzo con gli occhi a mandorla : Educazione & Scuola [online]. WWW [cit. 5.10.2009]: <http://www.edscuola.it/archivio/handicap/quel_ragazzo.htm>.
Chlapce jako on nazývali ‚děti naděje‘, možná ve vztahu k faktu, že jejich anomálie úzce souvisí s věkem matky (ale také otce). Já ale dávám přednost věřit tomu, že tento výraz vychází z toho, že od takového chlapce je možné hodně očekávat.
Tento chlapec má fyziognomickou mongoloidní zvláštnost, šikmý tvar očí, malý sedlovitý nos, jazyk vypadající jako geografická mapa často povytažený z úst, zavalitou postavu s nápadnou kvadraturou končetin, hypotonické svalstvo, poslední článek malíčku se převrací dozadu. Někdo k těmto znakům přidá ještě bezvýrazný vzhled a pomalé pohyby i jednání.
Kdysi byl nazýván mongoloidní, jak ho klasifikoval Dr. Down v roce 1866. Neudělal to zlomyslně, ale proto, že byl přesvědčen, že kdyby se zavedla přesná klasifikace schopná rozpoznat od narození děti s touto anomálií, mohlo by se rychle zakročit a lépe o ně pečovat.
Rozdělil proto lidi s vrozenou zaostalostí podle rasových typů na: etiopské, kavkazské a mongolské.
Po ostatních klasifikacích nezůstala ovšem ani památka.
Výraz ‚mongoloidní‘ (zde je znát síla slov) zůstal zachován. V dnešní době se používá naštěstí stále méně. Dnes se mluví o osobě s Downovým syndromem a osobě postižené trizomií 21. Vlastně od té doby co Lejeunův kolektiv rozpoznal výskyt anomálie chromozómů u těchto jedinců.
Příčiny syndromu nejsou stále ještě známy – pozornost vědců se soustřďuje převažně na věk matky: ženy po třicátém pátém roku věku mají větší pravděpodobnost počít dítě s downovým syndromem, ale, jak mnozí už vědí, když se hledá jehla v kupce sena, zapálíme-li kupku a použijeme-li magnet (to je oblíbený způsob velkého Texe Willera), nakonec bude také jehla opět nalezena.
Ve skutečnosti jsou příčiny Downova syndromu ještě neznámy.
Určitě neexistuje zaručená prevence (před početím), ale nedá se ani upotřebit primární lečbu. Z vnějšku se nedá nijak zničit onen nadbytečný chromozóm, neexistuje sekundární lečba, která by spočívala ve zrovnovážení rozvráceného metabolismu destabilizovaného oním chromozómem.
Kdysi se tito chlapci zřídkakdy dožívali dospělosti.
Dnes očekáváná délka života vzrostla. Je to pozitivní a náleží to pokroku v lékařství (osoba s Downovým syndromem neumírala proto, že byla postižena tímto syndromem, ale kvůli různým nemocem vztahujícím se k tomuto syndromu, které se týkaly dýchání, oběhového systému, atd…).
Ale každá mince má i svůj rub a líc. Dříve si rodiče byli jistí, že se o své dítě postarají do konce jeho života, ale dnes už ne.
A tak, když potkáš rodiče, kteří mají dítě s Downovým syndromem, chovej se k nim s úctou, která jim náleží, protože se každý den ptají, dramaticky, beznádějně: ‚Až se mi oči zavřou navždy, co z něj bude?...‘
Vím, nebudeš mu říkat mongoloidní nebo mongoláč, ale neměl bys ho nazývat ani Downem, nebo osobou s trizomií 21.
Nazývej ho jeho jménem.
Nejen když mluvíš s ním, ale i když mluvíš o něm.
Mimochodem: nemluv o tom chlapci – ale tohle platí pro všechny postižené žáky, zvláště pro ty, kteří se nám zdají být duchem nepřítomni – je-li zrovna přítomen.
Když přichází žák s Downovým syndromem, nikdy nejde nepovšimnut.
Nedělej, že je jako všichni ostatní, jestli se mu něco nepodaří, mluv k němu pravdu.
A jestli se tě zeptá, co je na něm jiné, řekni mu: anomálie chromozómů. Přinuť se mu to vysvětlit. Nedaří se ti to? Řekni mu, že je to pro tebe těžké, povykládej mu o tvé překážce.